"Non vogliamo tornare indietro". E' questa una delle tante preoccupazioni che affliggono un gruppo di caregivers familiari. L'uscita del Comune di Pisa dalla Società della Salute è una questione impossibile da tralasciare. Così i genitori attivisti scrivono al sindaco Michele Conti affinché tenga presente tutte le conseguenze ce tale scelta comporta.
"A vederci - sono le prime parole della lettera - sembriamo persone come tante, ma ciò che poggia sulle nostre spalle è un enorme carico emotivo e materiale. Infatti le nostre vite sono a servizio dei nostri congiunti che vivono una condizione di grave disabilità. Da anni aspettiamo una legge che ci riconosca nel nostro ruolo, che ci dia dignità e diritti. Al momento rimaniamo invisibili, ma vogliamo comunque provare a dare voce ai nostri figli e figlie, ma in qualche modo anche alla totalità dei cosiddetti utenti della Sds. Anche se con bisogni diversi o particolari, persone con diritti non meno importanti delle altre persone".
La quotidianità che vivono è complessa. "Le cose per noi - hanno scritto - non sono semplici, siamo impegnati in burocrazie interminabili, usufruiamo di diversi servizi affrontando anche diverse difficoltà. Perché purtroppo i bisogni dei nostri cari faticano ad emergere, loro spesso diventano dei numeri e una spesa pubblica, e la gestione dei servizi spesso mette al centro altre necessità di gestione a causa dei tagli nel settore socio assistenziale".
Sono allarmati e in ansia i genitori. "Le scriviamo sindaco, perché molto preoccupati di perdere quello che abbiamo, e non vorremmo tornare indietro. Ciò che abbiamo ottenuto dovrebbe rimanere consolidato, per raggiungere nuovi obiettivi, perché comunque i bisogni sospesi, sono ancora tanti. Noi non sappiamo cosa sia, né come si faccia, un bilancio. Quando voi parlate di uscire dalla Sds a noi le cose che vengono in mente sono altre. Ovvero tutte quelle forme di sostegno e supporto che nella vita dei nostri cari hanno un ruolo centrale".
E l'elenco delle attività che potrebbero scomparire è lungo. "Come i campi solari - hanno continuato - unica forma di supporto alle nostre famiglie durante l'estate. Il progetto SuperAbile, momento di vera integrazione sociale per i nostri figli e figlie, nonché stimolo all'autonomia e all'indipendenza. L’Assistenza Specialistica alla comunicazione e all'autonomia, un modo per far vivere ai nostri figli la scuola, per farli partecipare e per garantirgli il diritto all'inclusione, all’integrazione e allo studio. Il trasporto sociale, che ad esempio per molti genitori caregivers è uno dei pochi supporti familiari che consente loro di mantenere un posto di lavoro, perché tanti altri di noi hanno dovuto lasciarlo. Ultima ma non per importanza: la presa in carico da parte dell'Uvmd (Unità di valutazione multidimensionale distrettuale), formato da una equipe completa e specializzata. Infatti già avere qualcuno che si siede intorno ad un tavolo per riflettere sui bisogni e sulle misure da adottare, dà valore alle persone che assistiamo, valore alle loro vite e alla loro presenza nella comunità".
Così i caregivers chiedono quali siano le prospettive future, ed effettive, per i loro familiari. "Cosa ne sarà - hanno aggiunto - dei servizi specializzati che sino ad oggi hanno alleviato il carico familiare di noi caregivers. Servizi che hanno garantito ai nostri congiunti di vivere in società e di partecipare attivamente. Cosa ne sarà della Sds, diventata per noi luogo di accoglienza, ascolto e risposta, alle nostre necessità, nonché punto di raccordo tra le parti interessate, dal valore inestimabile. Se questi servizi dovessero venire meno, o anche solo diminuire di efficienza, rimarremo soli e abbandonati a noi stessi".
Ma soprattutto, ecco la domanda più diretta, "cosa ne sarà delle tante persone fragili che sino ad oggi hanno ricevuto cure e sostegno significativi nel loro quotidiano. Temiamo questa uscita del comune dalla Sds. Perché abbiamo conosciuto i percorsi ben avviati, i servizi oggi diventati storici e gli operatori molto qualificati e competenti. Vorremmo ascolto - hanno concluso - prima che risposte, ed inoltre il riconoscimento dei bisogni dei nostri congiunti, in quanto persone che soprattutto non sono e non devono essere semplicemente dei numeri da riversare dalla Sds a qualcosa di altro".