Ern ReConnet illuminerà ancora una volta la Torre di Pisa. L'occasione è quella della Giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre ogni anno il 28 Febbraio e, negli anni bisestili, il 29.
Come da tradizione, inaugurata nel 2020, dalle 18,30 alle 23 sulla Torre verranno proiettati i colori e il logo della Giornata mondiale delle malattie rare. Si tratta di un evento che si inserisce nelle iniziative che in tutto il mondo accendono le luci sulle malattie rare, reso possibile grazie alla disponibilità e all’interessamento dell’arcivescovo di Pisa, monsignor Giovanni Paolo Benotto, e dell’Opera Primaziale.
Dal 2008, gli eventi legati alla Giornata delle malattie rare vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ovvero il numero di casi presenti su una data popolazione, è inferiore a 5 casi su 10mila persone. .
In questo ambito, la Commissione Europea ha promosso nel 2017 le European Reference Network, le reti di riferimento europee, che hanno l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai malati rari in tutta Europa, favorendo la condivisione delle migliori conoscenze e buone pratiche dei diversi Paesi membri. Una rete in cui è coinvolta anche l'Azienda ospedaliero universitaria, con la professoressa Marta Mosca che ha anche il ruolo di coordinamento del network.