Notte di colori per la Torre di Pisa e le Logge dei Banchi, illuminate dalle 18 alle 22 di ieri con i colori e il logo della Giornata mondiale delle malattie rare. E' dal 2008 che la Giornata delle malattie rare viene celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di Febbraio, con eventi che vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica e la politica sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto.
Nel 2017 la Commissione Europea ha creato gli Ern, le Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks, che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Il loro compito è favorire la discussione e la cooperazione tra specialisti per migliorare la diagnosi, il monitoraggio e la cura di malattie rare e complesse. L’Italia ha assunto fin dall’inizio un ruolo predominante all’interno degli Ern: ben 187 unità provenienti da 63 diversi ospedali italiani sono infatti divenuti membri ufficiali in 23 delle 24 reti create.
E sono tre gli Ern coordinati da centri italiani: Ern Bond, la rete di riferimento europea sui disturbi ossei, MetabErn, la rete di riferimento europea sui disturbi ereditari del metabolismo, ed Ern ReConnet, la rete di riferimento europea sulle malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo. Al momento l’Azienda ospedaliero universitaria pisana è coinvolta in cinque Reti: Neurologia (Euro-Nmd, malattie neuromuscolari), Pediatria (Ern-Lung, malattie polmonari), Endocrinologia (Endo-Ern, malattie endocrine; MetabErn, malattie metaboliche), e Reumatologia (con Ern ReConnet). Proprio Ern ReConnet, coordinato dalla professoressa Marta Mosca, ha promosso e realizzato l’illuminazione dei monumenti pisani, con la collaborazione dell'Opera della primaziale e del Comune.
L'evento pisano è collegato all’iniziativa “La Toscana si illumina per le rare”, realizzata dal Forum Toscano Associazioni Malattie Rare (TAMR) col patrocinio di Regione Toscana e ANCI Toscana, che ha visto l’illuminazione di 25 monumenti in 20 città toscane.