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Attualità giovedì 24 febbraio 2022 ore 07:30
Torre testimonial contro le malattie rare
La rete europea di riferimento per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo rinnova l’appuntamento in piazza dei Miracoli
PISA — La Torre di Pisa si illumina per lanciare un messaggio di speranza contro le malattie rare. L'iniziativa è in programma per lunedì 28 Febbraio. Come avvenuto nel 2020 e nel 2021 il celebre campanile sarà "testimonial" della giornata.
L'iniziativa, promossa da Ern Reconnet, la rete europea di riferimento per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo, rinnova quindi l’appuntamento in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Sulla Torre verranno proiettati i colori e il logo simbolo della giornata.
"È anche un modo per accendere i riflettori sull’impegno di Aoup a favore dei pazienti e sulla sua riconosciuta eccellenza nella diagnosi e nella cura delle malattie rare" sottolinea Ern Reconnet.
"Dal 2008 - si legge in una nota della Rete- la Giornata delle malattie rare viene celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio, con eventi che vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica e i politici sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza (cioè il numero di casi presenti su una data popolazione) è inferiore a 5 casi su 10.000 persone. Oggi il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate – secondo le ultime stime circa 7-8.000 – aumenta in modo esponenziale con l'avanzare delle conoscenze scientifiche e della ricerca genetica. La Commissione Europea ha promosso nel 2017 le European Reference Network, le reti di riferimento europee, che hanno l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai malati rari in tutta Europa, favorendo la condivisione delle migliori conoscenze e buone pratiche dei diversi Paesi membri. Una seconda call per l’allargamento delle ERN è stata lanciata nel 2019 e si è conclusa alla fine del 2021.
Da quest’anno il ruolo di Aoup è perciò ancora più decisivo perché sono ben otto le reti in cui l’Azienda è coinvolta: Endo-Ern (malattie endocrine) e MetabErn (malattie metaboliche) con il professor Ferruccio Santini; Euracan (tumori rari solidi dell'adulto) con i professori Rossella Elisei e Rodolfo Capanna; Euro-Nmd (malattie neuromuscolari) con il professor Gabriele Siciliano; Ern-Lung (malattie polmonari) con il dottor Massimo Pifferi; Ern-Rnd (malattie neurologiche) con il professor Michelangelo Mancuso; Ern Bond (malattie dell’osso) con il dottor Giampiero Baroncelli; Ern Reconnet (malattie del tessuto connettivo) con la professoressa Marta Mosca che ha anche il ruolo di coordinamento del network".
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