Malattie rare, un workshop a Palazzo Blu

PISA — Pisa torna al centro del dibattito scientifico e sanitario sulle malattie rare. Martedì 17 Febbraio 2026, all’Auditorium di Palazzo Blu, si terrà il workshop “Malattie Rare: strumenti e sfide nel panorama italiano”, un appuntamento che mette insieme ricerca, istituzioni e assistenza per affrontare uno dei temi più complessi della sanità contemporanea.

Il workshop si inserisce nel percorso che porta alla Giornata mondiale delle malattie rare, celebrata ogni anno il 28 Febbraio. In Europa una patologia è definita rara quando colpisce meno di 5 persone ogni 10mila, ma nel loro insieme queste malattie riguardano numeri significativi: in Italia si stima che ne siano affette tra 1 e 2 milioni di persone, oltre 30 milioni nel continente europeo. Un universo frammentato, fatto di migliaia di patologie diverse, spesso croniche e progressive, che pongono difficoltà non solo cliniche ma anche organizzative, sociali ed economiche.

L’iniziativa è promossa da Monasterio, Scuola Superiore Sant’Anna e Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, sotto il coordinamento dei professori Giuseppe Vergaro, Michele Emdin, Luca Gori e Marta Mosca. L’obiettivo è fare il punto sulle più recenti acquisizioni in ambito diagnostico e terapeutico, ma anche analizzare i nodi ancora aperti legati alle reti di presa in carico, ai registri di patologia, ai modelli di finanziamento e all’equità nell’accesso alle cure.

“Lo scopo di questo incontro è di contribuire alla creazione di un ponte tra la ricerca clinica sulle malattie rare e la loro gestione concreta nel territorio” ha detto Michele Emdin, direttore del Dipartimento Cardiotoracico di Monasterio e professore ordinario alla Scuola Superiore Sant’Anna. “È necessario tradurre le innovazioni diagnostiche e terapeutiche in percorsi di cura accessibili e uniformi per tutti i pazienti”.

Al centro del workshop anche il ruolo delle reti europee di riferimento, il contributo delle associazioni dei pazienti e il dialogo con l’industria farmaceutica. “Affrontare il tema delle malattie rare significa porsi al crocevia tra innovazione scientifica, sostenibilità economica ed equità sociale” ha aggiunto Giuseppe Vergaro, referente aziendale Monasterio per le Malattie Rare e professore associato della Scuola Superiore Sant’Anna.

L’evento, a partecipazione libera e gratuita, vedrà la presenza di clinici di diverse specialità, rappresentanti delle istituzioni sanitarie regionali e nazionali, ricercatori ed esperti di economia sanitaria. Il workshop è patrocinato dall’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Pisa.

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