La battaglia di Vittoria contro una malattia rara

In Messico un trattamento innovativo. Le associazioni, il mondo delle due ruote e le città si mobilitano per aiutarla con una raccolta fondi.

MONTECATINI VAL DI CECINA — La loro bambina soffre di una patologia rara, una rara forma di neurodegenerazione con accumulo di ferro nel cervello (NBIA). E la diagnosi di malattia genetica non ereditaria, insorta così all’improvviso, che provoca un ritardo cognitivo e motorio ha stravolto tutto.

Attualmente non esiste cura ma una speranza in Messico nella città di Monterray nella clinica Neurocytonix dove applicano il Cytotron, una tecnologia innovativa basata sulla risonanza magnetica che utilizza speciali bobine per inviare frequenze controllate al cervello. È un macchinario che assomiglia esternamente a una Tac, ma funziona in modo diverso: non fa male, non è invasivo e non richiede anestesia. La sua funzione è quella di stimolare i tessuti cerebrali per aiutare il cervello a rigenerarsi e creare nuove connessioni laddove ci sono difficoltà.

Così nella vita di Egidio e Angela, residenti in provincia di Pisa, e soprattutto della loro figlia di soli cinque anni, tutto è cambiato. Ma certo non l’affetto e la forza di affrontare un percorso in salita che può però avere risvolti positivi. Non si sono lasciati scoraggiare mentre amici e familiari si sono stretti intorno a loro dando vita a un movimento d’amore che è confluito in una raccolta fondi sulla piattaforma di crowdfunding, “GoFundMe”, che in poche ore ha già superato i 6.500 euro.

Contributi che purtroppo non sono ancora sufficienti per raggiungere la cifra necessaria ai trattamenti. “Il Cytotron – si legge nelle motivazioni che accompagnano la campagna di solidarietà - utilizza bobine a risonanza magnetica che riescono a stimolare specifiche proteine e processi cellulari, favorire la rigenerazione dei tessuti cerebrali, migliorare la comunicazione tra le aree del cervello coinvolte nel movimento, nel linguaggio e nelle funzioni cognitive. Ma il trattamento non è approvato in Italia, e per questo molte famiglie, come noi, sono costrette a viaggiare fino in Messico per dare ai propri figli questa possibilità. È un percorso lungo, impegnativo e purtroppo molto costoso”. Vittoria merita ogni passo avanti verso una nuova occasione. “Perché ogni crisi in meno – hanno aggiunto i genitori - è un respiro di sollievo. Perché ogni piccolo miglioramento vale la distanza, la fatica e il coraggio. A chi ci sta vicino, a chi dona, a chi condivide, a chi semplicemente ci tiene: grazie”.

Così la macchina della solidarietà si è messa in moto e anche il ricavato dell’evento Mototendata cignalotta, in programma sabato 11 Aprile, dalle 15,30 a dopocena, organizzato da CcMotorday sezione Va di Cecina in collaborazione con Garage 0586, con il patrocinio del Comune di Montecatini e il sostegno di Golden Drakes Mc Italy, confluirà nella raccolta fondi. “Il babbo della piccola – hanno detto dal Golden Drakes – è nostro fratello e siamo felici di poter dare una mano”.

Dello stesso avviso il sindaco Francesco Auriemma. “Il rombo dei motori – ha commentato - porterà con sé un messaggio che parte dal cuore della nostra Val di Cecina. Aspettiamo la Mototendata che partirà da Ponteginori per arrivare qui, nel cuore di Montecatini, per una giornata dedicata alla generosità. Tutto il ricavato dell'evento sarà interamente devoluto alla famiglia della piccola Vittoria, una bimba di soli cinque anni che sta combattendo contro una sfida enorme. Vittoria ha bisogno di noi. A Montecatini ci sarà il servizio bar attivo, oltre ad una grande lotteria di beneficenza con tantissimi premi messi a disposizione. Sarà presente inoltre un Punto Donazione. Ogni piccolo gesto fa la differenza”.

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