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Attualità Venerdì 27 Febbraio 2026 ore 14:00

Cura e ascolto, la storia del piccolo Dario

A 6 anni è arrivato allo Stella Maris da fuori regione per un deficit della creatina. Il grazie a medici e personale: "Non ci siamo mai sentiti soli"

PISA — "Affrontare una malattia rara è un percorso complesso e spesso carico di paura, ma grazie alla loro professionalità, dedizione costante e all’attenzione verso ogni piccolo dettaglio non ci siamo mai sentiti soli". Sono le toccanti parole scritte nero su bianco e indirizzate nei giorni scorsi allo staff dell'ospedale Stella Maris. Proprio nella struttura pisana, lo scorso mese di Gennaio è arrivato il piccolo Dario (nome di fantasia), 6 anni affetto da un deficit della creatina, una malattia rara responsabile di gravi alterazioni dello sviluppo cerebrale.

"Proviene da fuori regione, ed è a lungo rimasto senza una diagnosi - si legge in una nota della Stella Maris- ma soprattutto senza una presa in carico specifica, fino a quando è stato indirizzato alla Stella Maris dove ha intrapreso un percorso diagnostico e di inquadramento funzionale nell’ottica di una presa in carico personalizzata e patient-oriented. L’attenzione alle problematiche comportamentali, fino a quel momento fortemente impattanti sulla sua qualità di vita, ha condotto ad una migliore definizione del progetto terapeutico, grazie al quale Dario sta compiendo piccoli, ma costanti, progressi quotidiani".

"La sua storia, segnata da tutte le difficoltà che si accompagnano alle malattie rare - proseguono dalla struttura pisana- è per alcuni aspetti quella di molti altri bambini e delle loro famiglie, alle prese con patologie difficili da diagnosticare e spesso ancora senza una terapia".

"Grazie agli amici dell’Associazione Italiana Deficit di Creatina abbiamo trovato nella Stella Maris un centro specializzato nel quale abbiamo incontrato un livello di professionalità e competenza altissimo - queste le parole di ringraziamento - Desideriamo esprimere la nostra più profonda gratitudine ai medici, in particolare alla professoressa Roberta Battini, alla dottoressa Chiara Bosetti e a tutto lo staff dell’Irccs Stella Maris. Con grande amore e professionalità si sono presi cura di lui con straordinaria competenza e umanità".

"Hanno saputo unire scienza e ascolto, rigore e sensibilità, offrendo non solo cure - si legge - ma anche speranza e sostegno. Il loro impegno ha fatto la differenza. Grazie di cuore per tutto ciò che fate, ogni giorno”.

La terapia genica per questa malattia rara non è ancora a disposizione, ma è in corso di studio, attraverso sperimentazioni per ora precliniche, proprio nei laboratori della Stella Maris che lavora per questo obiettivo insieme all’Istituto di neuroscienza del Cnr di Pisa.

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