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Attualità lunedì 24 febbraio 2020 ore 13:28

Torre Pendente colorata contro le malattie rare

L'iniziativa si ripete ogni anno in occasione della Giornata delle malattie rare. L'evento è previsto per sabato 29 febbraio e promosso dall'Aoup



PISA — Dal 2008 la Giornata delle malattie rare viene celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio, con eventi che vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica e i politici sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza (cioè il numero di casi presenti su una data popolazione) è inferiore a 5 casi su 10mila persone. E oggi il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate – secondo le ultime stime circa 7-8.000 – aumenta in modo esponenziale con l'avanzare delle conoscenze scientifiche e della ricerca genetica.

La Commissione Europea ha promosso nel 2017 gli ERN (European Reference Network), le reti di riferimento europee, che hanno l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai malati rari in tutta Europa, favorendo la condivisione delle migliori conoscenze e buone pratiche dei diversi Paesi membri.

Sono cinque le reti in cui l’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana (AOUP) è coinvolta: Neurologia (EURO-NMD, malattie neuromuscolari), Pediatria (ERN-LUNG, malattie polmonari), Endocrinologia (Endo-ERN, malattie endocrine; MetabERN, malattie metaboliche), Reumatologia (ERN ReCONNET, malattie del tessuto connettivo, con ruolo di coordinamento).

Proprio ERN ReCONNET, in vista della Giornata mondiale delle malattie rare 2020, ha pianificato due eventi di rilievo internazionale. Il primo è costituito dal meeting “Le malattie rare e gli European Reference Network”, che si è svolto sabato 22 febbraio dalle 9 alle 14, al Meeting Art & Craft Center in Piazza Vittorio Emanuele II, 5 a Pisa, e che ha visto la partecipazione dei rappresentanti dei pazienti, dei principali rappresentanti italiani delle reti ERN, dell’Istituto superiore di sanità e del direttore amministrativo dell’AOUP Carlo Milli. Questa è stata l’occasione per un confronto sul ruolo centrale dei pazienti, sulle buone pratiche cliniche per le malattie rare, sulle prospettive nella gestione degli ERN e sulla loro integrazione nei sistemi sanitari.

Il secondo evento è costituito dall’illuminazione della Torre di Pisa, sulla quale sabato 29 febbraio, dalle 18,30 alle 23, verranno proiettati i colori e il logo della Giornata mondiale delle malattie rare. Si tratta di un evento di portata internazionale, reso possibile grazie alla disponibilità e all’interessamento dell’arcivescovo di Pisa monsignor Giovanni Paolo Benotto e dell’Opera Primaziale, e che proietterà Pisa e l’Aoupp su un palcoscenico mondiale. Nella Giornata mondiale delle malattie rare 2020, quindi, l’Aoup rinnova il suo impegno a favore dei pazienti, continuando ad offrire eccellenza nella diagnosi e nelle cure.


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