La città si illumina per la giornata delle malattie rare

PISA — In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 28 Febbraio, l’Aoup rinnova il proprio ruolo nella cura e nella ricerca dedicata a patologie che, pur colpendo singolarmente poche persone, coinvolgono una comunità ampia e fragile. Sabato 28 la Torre di Pisa si illuminerà ancora una volta grazie all’iniziativa promossa da ERN ReCONNET, la rete europea per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscolo-scheletriche coordinata dall’Aoup con la guida scientifica di Marta Mosca, direttrice della Reumatologia. Un gesto simbolico, pensato per portare visibilità a condizioni che richiedono continuità assistenziale e competenze specialistiche integrate.

Nel percorso di sensibilizzazione si inserisce anche il workshop “Malattie rare: strumenti e sfide nel panorama italiano”, organizzato dalla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio insieme all’Aoup e alla Scuola Superiore Sant’Anna. L’incontro, ospitato il 17 Febbraio a Palazzo Blu, ha riunito clinici, reti ERN, associazioni e istituzioni, mettendo in evidenza quanto sia indispensabile coinvolgere maggiormente i medici di medicina generale per favorire diagnosi precoci e percorsi di cura più omogenei.

Sul versante assistenziale, l’Aoup ha consolidato modelli avanzati di presa in carico multidisciplinare lungo tutto l’arco del percorso clinico. Gli specialisti seguono oltre 24mila pazienti rari registrati nel sistema regionale e molti professionisti dell’Azienda ricoprono ruoli di coordinamento all’interno della Rete toscana, diretta a livello aziendale da Mojgan Azadegan. A questo si affianca un impegno strutturale nelle European Reference Networks, ambito nel quale l’Aoup risulta tra i poli più attivi in Italia, partecipando a reti dedicate a malattie reumatologiche e muscoloscheletriche (ERN ReCONNET), endocrinologiche (ENDO-ERN), tumori rari dell’adulto (EURACAN), neuromuscolari (EURO-NMD), neurologiche (ERN-RND), polmonari (ERN-LUNG), metaboliche (METABERN) e malattie rare dell’osso (BOND). Una rete ampia che valorizza competenze cliniche riconosciute a livello internazionale.

Accanto all’attività assistenziale, la ricerca scientifica resta uno dei pilastri dell’Azienda. "rappresentano una grande sfida che può essere affrontata solo attraverso il lavoro in rete e la condivisione delle competenze -, sottolinea Marta Mosca - Il coordinamento europeo affidato all’Aoup è il riconoscimento di un impegno costruito nel tempo e uno strumento concreto per garantire ai pazienti le migliori opportunità di diagnosi e cura, indipendentemente dal luogo di provenienza".

Un messaggio rafforzato dalle parole della direttrice generale dell’Aoup, Katia Belvedere, che richiama il valore umano e scientifico della ricorrenza: "In questo contesto – conclude la direttrice generale dell’Aoup Katia Belvedere - la Giornata mondiale delle malattie rare non rappresenta soltanto un momento simbolico, ma l’occasione per ribadire l’impegno quotidiano dell’Aoup verso queste patologie — fatto di cura, ascolto, ricerca e collaborazione — mentre l’illuminazione della Torre di Pisa diventa il segno visibile di una comunità scientifica e assistenziale che lavora per accendere una luce sulle malattie rare, trasformando la complessità in opportunità di innovazione e speranza per i pazienti e le loro famiglie".

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